Круглый стол прошел в информагентстве ТАСС накануне Всемирного дня борьбы с сахарным диабетом, который отмечается 14 ноября.
В начале ноября Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере и Благотворительный Фонд помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам “Быть вместе” провели всероссийский опрос родителей детей с сахарным диабетом. Представляя результаты опроса, Петр Родионов отметил, что в 40% случаев диагноз “сахарный диабет” детям ставится после госпитализации в медицинские организации “в связи с резким ухудшением состояния здоровья”. Только в 36% случаев диагноз удается поставить при обращении к врачу с жалобами на характерные симптомы. Во многом, это связано с тем, что родители, педагоги образовательных организаций, а иногда даже медицинские работники, не способны заподозрить заболевание по его симптомам, среди которых потребление большого количества воды, учащенное мочеиспускание, повышение или снижение аппетита, потеря массы тела и слабость. По мнению П. Родионова, своевременной диагностике может способствовать информационная кампания с использованием ресурсов системы образования. В детских садах и школах должны проводиться обучающие уроки для родителей, педагогов и учащихся, распространяться специальные памятки, информационные плакаты. Как свидетельствуют данные опроса родителей, в 94% школ отсутствуют какие-либо информационные материалы по проблемам сахарного диабета, а 82% опрошенных указали на отсутствие в образовательной организации сотрудника, способного распознать симптомы ухудшения состояния ребенка с диабетом и оказать ему первую помощь.
Но особую тревогу у экспертов вызывает другая цифра: 26% родителей заявили, что 26% сталкивались с отказами брать ребенка, живущего с сахарным диабетом, в школу или детский сад, а также жаловались на давление со стороны учебных заведений: им рекомендовали перевести больных детей на домашнее обучение или в другое учебное заведение. Пятая часть опрошенных (20%) заявила, что дети чувствовали негативное отношение сверстников, учителей и администрации школ. Так, например, учителя не всегда понимают, что ребенку строго по времени необходимо измерить сахар, сделать инъекцию инсулина или поесть. Некоторые родители рассказали, что их детям приходится колоть инсулин в туалете.
Существуют проблемы и с организацией специального питания для детей с сахарным диабетом в школах. 84% опрошенных родителей рассказали, что в образовательных организациях условия для специального питания отсутствуют. “Организовано бесплатное питание как для ребенка-инвалида, но не адаптировано под диабет”, “Носим еду из дома”, “Завтраки не едим, так как каши очень сладкие”, - рассказывают родители. Впрочем, некоторым все же удается в индивидуальном порядке договориться со школьными столовыми о замене меню и взвешивании еды.
В свою очередь, директор департамента госполитики в сфере защиты прав детей Минобрнауки Евгений Сильянов заявил, что Минобрнауки и Минздрав разработали программу для педагогов по оказанию первой помощи детям с инвалидностью. Она начнет действовать уже в 2018 году.
"С августа мы ведем плотную работу по формированию комплексного межведомственного плана, который направлен на решение проблем детей с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья) и инвалидностью… По предложению Минздрава, и на Совете (при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере) это было поддержано, отдельным пунктом — разработка программы подготовки педагогов по вопросам оказания первой помощи детям с инвалидностью в целом, и, оговаривали, отдельная тематика будет направлена на детей с сахарным диабетом", — сказал Е. Сильянов.
Другая проблема, которая больше всего волнует родителей, касается обеспечения детей тест-полосками и другими расходными материалами. 81% опрошенных отметили, что для эффективного контроля диабета им не хватает выдаваемых государством тест-полосок. Норматив составляет 4 тест-полоски на день, но некоторые родители рассказали, что не получают и этого. “Дают редко и очень мало, только после жалоб и ругани”, - написала одна из опрошенных мам. Актуальность этой проблемы подтвердили и родители, присутствовавшие на круглом столе.
Петр Родионов заявил, что Совет обратится к Минздраву с просьбой взять на контроль ситуацию с обеспечением тест-полосками в регионах. По его мнению, также необходимо проработать возможность выдачи большего количества тест-полосок отдельным категориям детей при наличии медицинских показаний.
Помимо прочего, родители детей с сахарным диабетом недоумевают, зачем их заставляют ежегодно подтверждать инвалидность. "Это хроническое заболевание, оно никуда не уходит, к сожалению. Необходимо, чтобы давали статус инвалидности до 18 лет, чтобы не было постоянной необходимости переподтверждения, что ребенок все еще болеет сахарным диабетом, что никуда он не делся. И мы с таким обращением по результатам круглого стола обратимся в Министерство труда", – поддержал родителей Петр Родионов.
Президент Благотворительного фонда помощи инсулинозависимым детям и беременным женщинам Наталья Лебедева рассказала о важности психологической поддержки детей, живущих с сахарным диабетом. Она отметила, что психологическое состояние напрямую влияет на эффективность контроля заболевания и даже на стабильность показателей сахара в крови. Н. Лебедева представила участникам круглого стола фотопроект “Диабет в лицах”, который был инициирован в 2013 году фондом при поддержке компании “ГЕРОФАРМ”.Проект представляет собой выставку фотографий детей с сахарным диабетом со звездами российской эстрады. Он призван привлечь внимание общественности к проблемам диабета и рассказать обществу о том, как дети живут со своим заболеванием. <
По данным Минздрава России, в 2016 году число детей, живущих с сахарным диабетом I типа, превысило 40 тысяч человек. Ежегодный прирост заболеваемости составляет 10-12%.
Пресс-служба Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере
Фотопроект “Диабет в лицах”