Так, 20 сентября в МИА «Россия сегодня» состоялась пресс-конференция, организованная Минздравом России и Фондом содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое», а во Всероссийском детском центре «Орленок» в течение нескольких дней проводились просветительские мероприятия, включая социологические опросы, лекцию и детское ток-шоу. Программу совместно организовали Фонд «Неотчуждаемое», Всероссийское движение «Волонтеры-медики» и Детское медийное объединение «Бумеранг». На пресс-конференции в Москве были представлены результаты опроса** россиян об их осведомленности и отношении к донорству костного мозга, проведенного ВЦИОМ в начале сентября. Согласно данным исследования, свыше половины опрошенных (61%) ничего не слышали о донорстве костного мозга, 63% полагают, что кроветворные клетки берут из позвоночника, а 60% считают, что процедура достаточно болезненна.
Россияне испытывают смешанные чувства в отношении донорства костного мозга. 39% ответили, что испытали бы уважение, узнав, что близкий друг или родственник решил стать донором костного мозга, 27% сказали об одобрении, 25% о тревоге и страхе. Кроме того, 40% россиян считают, что СМИ уделяют недостаточное внимание этой теме. При этом лишь каждый третий (35%) заявил о потенциальной готовности стать донором костного мозга.
«Для широкого информирования и для наибольшего охвата необходима государственная информационная кампания, подобная той, которая была организована 10 лет назад для информирования людей о донорстве крови», - отметил директор по работе с органами государственной власти ВЦИОМ, член общественного совета Минздрава РФ Кирилл Родин.
Участники пресс-конференции обсудили вопрос о формировании в России единого федерального регистра доноров костного мозга, для наполнения которого и требуется широкое информирование граждан.
С 2018 года Совет при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере реализует проект по совершенствованию медицинской помощи людям, нуждающимся в трансплантации костного мозга. С одной стороны, это открытие новых трансплантационных центров в регионах. С другой – создание Федерального регистра доноров костного мозга.
По мнению экспертов Совета, развитие Федерального регистра сегодня сдерживает, в первую очередь, недофинансирование процедуры типирования крови, отсутствие нормативно-правовой базы и низкая осведомленность граждан о донорстве костного мозга.
В сжатые сроки Минздрав России совместно с заинтересованными благотворительными и общественными организациями подготовил «дорожную карту» по развитию Федерального регистра доноров костного мозга до 2030 года, и необходимые поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан». «Мы рассчитываем, что и «дорожная карта» и поправки будут одобрены правительством и найдут поддержку на более высоком уровне», - сказала на круглом столе член Совета, директор фонда содействия продвижению социально значимых инициатив «Неотчуждаемое» Татьяна Виноградова. Она добавила, что очередное заседание Совета по проблематике трансплантации костного мозга с участием вице-премьера Татьяны Голиковой запланировано на октябрь 2019 года.
По словам директора НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой Бориса Афанасьева, в федеральном регистре должно быть 500 тысяч потенциальных доноров костного мозга, чтобы на 70% обеспечить потребность в донорах для больных в России. На сегодняшний день в объединенной базе данных медицинских учреждений страны числится более 90 тысяч доноров костного мозга, из которых уже более 360 стали реальными донорами и пожертвовали свои кроветворные клетки тяжелобольным людям. Об этом профессор Афанасьев рассказал на круглом столе в рамках международного симпозиума памяти Р. М. Горбачевой. Заслуженный врач РФ обратил внимание на еще одну важную задачу, которую предстоит решить в процессе создания федерального регистра. По его мнению, российский регистр будет иметь смысл только в том случае, если интегрировать его в международную базу доноров костного мозга. В таком случае российские доноры смогут спасать жизни больных раком крови людей не только в России, но и за рубежом. Борис Афанасьев отметил, что первый шаг к этому уже сделан: весной 2019 года лаборатория НИИ, где производится типирование крови потенциальных доноров костного мозга, получила европейский сертификат качества. Идею об интеграции российского и международного регистра поддержали иностранные эксперты. Однако, по мнению российских экспертов, для реализации этого проекта необходимо менять действующее законодательство.
Фонд «Неотчуждаемое» на реальном примере продемонстрировал, что донорство костного мозга – это процедура, которая может буквально породнить двух незнакомых людей. На пресс-конференции в Москве фонд организовал первую встречу донора костного мозга из Нижнего Новгорода Дениса Пургина и пациента НМИЦ гематологии Минздрава РФ Константина Чепухалина, победившего рак с помощью донорских кроветворных клеток. Донор и реципиент встретились спустя более чем два года после трансплантации костного мозга. Все это время они писали друг другу «анонимные» открытки. И только сейчас Чепухалин смог лично поблагодарить своего донора. «Не знаю, где бы я был уже два года, если бы не Денис», - сказал он. «Со мной все в порядке, как видите, костный мозг при мне, да и головной тоже», - заметил Пургин.
Пока в Москве донор и спасенный им человек рассказывали журналистам о том, что в их случае именно неравнодушие победило болезнь, во Всероссийском детском центре «Орленок» школьники дискутироваали о том, способно ли донорство костного мозга изменить отношение человека к собственному здоровью и вести более ответственный образ жизни. Воспитанники детской телевизионной студии «Ракурс» (Москва) сняли ток-шоу о донорстве и провели среди орлят социологический опрос, который показал, что 2/3 ребят ничего не слышали про донорство костного мозга. Большинство опрошенных были уверены, что процедура донации крайне опасна и болезненна для донора. Вероятно, поэтому 57% ребят заявили, что скорее не готовы стать донорами.
При этом, как выяснилось во время лекции, которую по приглашению фонда «Неотчуждаемое» провел Егор Казимирчук из движения «Волонтеры-медики», школьники хотели бы знать больше о донорстве. По крайней мере, вопросов из зала было столько, что лектор не успел ответить всем желающим. «Мы были удивлены, насколько сильный интерес вызвала эта тема у школьников. Ребята признавались, что до лекции были уверены в том, что донорство костного мозга – это чуть ли не посмертная процедура, - рассказал пресс-секретарь Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, учредитель фонда «Неотчуждаемое» Станислав Петров. – Разумеется, если мы хотим в нашей стране не просто собрать регистр из полумиллиона образцов, но и вырастить сообщество доноров, которые понимают смысл и важность донорства, то надо заниматься просвещением, начиная со школьного возраста».
Целую серию мероприятий, приуроченных к Международному дню донора костного мозга, провел и Российский фонд помощи («Русфонд») – организация, которая с 2013 года занимается созданием регистра доноров костного мозга. Мероприятия фонда прошли в Москве и Подмосковье, а также в Санкт-Петербурге, Самаре, Ростове-на-Дону, Нижнем Новгороде, Новосибирске, Уфе и других городах страны.
В частности, в столичном саду имени Баумана продолжается выставка «Люди особого назначения. Портреты доноров костного мозга». Она организована бюллетенем доноров костного мозга Кровь5, созданным Русфондом. Выставка – это целая аллея черно-белых фотографий людей, которые стали донорами, с их рассказами и мыслями о донорстве и жизни.
На центральной площади города Домодедово партнер Русфонда, общественная организация «Энергия жизни» устроила флешмоб «Бьющееся сердце» в поддержку доноров костного мозга во всем мире. В создании сердца приняли участие человек 70, в основном студенты местных вузов и колледжей.
В Санкт-Петербурге сотрудники Русфонда провели лекции на Городской станции переливания крови. Больше сотни человек узнали, зачем становиться донорами костного мозга, получили брошюры и подошли к стенду Русфонда с вопросами.
Республиканская станция переливания крови, партнер Русфонда по созданию Башкирского регистра доноров костного мозга, открыла первый в республике памятник донорству крови. Символом донорства стала белая фигура пеликана. Это произошло 20 сентября во время заседания координационного совета Минздрава РБ по вопросам работы службы крови. На заседании также обсуждались вопросы развития Башкирского РДКМ.
В свою очередь, Южный регистр доноров костного мозга (Южный РДКМ) провел автопробег Ростов-на-Дону – Батайск. В нем приняли участие шесть машин с флагами и агитационными наклейками. В Батайске, в городской библиотеке имени Горького, прошла лекция, а потом все желающие могли вступить в РДКМ. Среди вступивших в регистр оказался олимпийский чемпион по тхэквондо Алексей Денисенко.
* - Всемирный день доноров костного мозга (WorldMarrowDonorDay) проводится с 2015 года в 50-ти странах мира каждую третью субботу сентября, в России – с 2016 года. Именно в этот день люди, которые вылечились от рака благодаря трансплантации костного мозга, говорят «спасибо» всем донорам. В этом году этот день выпадает на 21 сентября.
** - Всероссийский Опрос «ВЦИОМ-спутник» проведен 12 сентября 2019 года. В опросе приняли участие россияне в возрасте от 18 лет, всего опрошено 1600 респондентов методом телефонного интервью. Максимальный размер ошибки с вероятностью 95% не превышает 2,5%.
Пресс-служба Совета при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере
