Совет при Правительстве Российской Федерации по вопросам попечительства в социальной сфере.

Наталья Москвитина «Думаю, что государство должно избавить студенческие и аспирантские семьи от выбора: родить ребёнка или продолжать образование и получать учёную степень, то есть строить научную карьеру и служить отечественной науке».

Обращение Михаила Пореченкова в рамках заседания Совета "Об итогах реализации пилотного проекта "Репродуктивное здоровье"

Михаил Пореченков Обращение Михаила Пореченкова в рамках заседания Совета "Об итогах реализации пилотного проекта "Репродуктивное здоровье" «Необходима разработка дополнительных механизмов поддержки многодетных или малообеспеченных семей, чьи дети систематически занимаются спортом, в том числе направленных на помощь в приобретении экипировки, организацию выездов на сборы и соревнования».

Елена Береговая Консолидация усилий: о современных практиках поддержки семей с детьми «Бережное отношение к семье является основой консолидации общества в современных условиях. Без крепкой семьи нам не решить не только проблемы воспроизводства народа, но и не вырастить поколение, которое не только любит и ценит свою страну, но и стремится к ее развитию и процветанию».

Каковы критерии цели? Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

Конкуренция – это тормоз Федерального регистра? Госдума на прошлой неделе приняла в первом чтении проект бюджета страны на будущий год. Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) заявило для своих НИИ деньги на включение в Федеральный регистр доноров костного мозга 18 тыс. добровольцев. Традиционно правительство оплачивало ФМБА ежегодное включение не более 4 тыс. доноров. Но теперь есть закон о создании Федерального регистра, правительство поручило агентству его ведение и развитие, и вот, резонно рассчитывают в ФМБА, появился шанс нарастить производство. У некоммерческого Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национального РДКМ) такого шанса нет. ФМБА отказалось включить его в свою заявку. А у НКО нет права являться в Минфин за деньгами.

Национальный РДКМ готов вступить в Федеральный регистр

Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой Открытое письмо руководителю ФМБА России Веронике Скворцовой

Постановление №640 против 4 октября Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) провело очередной раунд дискуссии вокруг проекта соглашения о передаче Национальным регистром доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальным РДКМ) своей базы в Федеральный регистр. «Ъ» сообщал об этой дискуссии (см. «Личное дело гражданина»). 3 октября Национальный РДКМ направил в ФМБА скорректированную версию соглашения, предложив в том числе Федеральному регистру делать ежеквартальные информационные обзоры о работе его поставщиков и пользователей. Еще в сентябре ФМБА было против: услуга не предусмотрена техническим заданием. И Русфонд с Национальным РДКМ явились 4 октября вооруженные аргументами.

Чего ждать от донорской базы Федерального регистра? В сентябре Федеральное медико-биологическое агентство России (ФМБА) планировало заключить Соглашение с Национальным регистром доноров костного мозга (Национальным РДКМ) о включении его базы в Федеральный регистр. Эта договоренность об объединении некоммерческого и государственных регистров обещает стать событием большой важности. Впервые за пять лет существования Национального РДКМ гематологи России получат полный отечественный набор потенциальных доноров для пациентов с раком крови и наследственными заболеваниями. В Национальном РДКМ сейчас более трети всех российских доноров. Соглашение пока не подписано. Сегодня 30 сентября, целый день впереди.

Пять лет назад Русфонд учредил Национальный регистр доноров костного мозга ...Все началось в 2016 году в Петербурге. В НИИ имени Р.М. Горбачевой открывали новую лабораторию для первичного типирования доноров костного мозга (определения генов тканевой совместимости). НИИ построил ее по своим лекалам и на деньги Русфонда. Красная ленточка, речи, телекамеры... На торжестве Русфонд узнает, что в ФРГ, в Фонде Стефана Морша, реагенты на типирование одного донора обходятся в €25. А Русфонд для НИИ покупает по €200. И в новой лаборатории переплачивать?! Мы поехали в ФРГ, разобрались: немцы еще в 2010 году внедрили новую технологию. То есть в 2016-м мы вложились в морально устаревшую? У немцев скорость и качество типирования выросли, а цена упала. А НИИ Горбачевой не хочет перемен. И 31 августа 2017 года Минюст РФ зарегистрировал первый в РФ НКО-регистр: Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова (Национальный РДКМ). У Васи, мальчика из Удмуртии, нашли рак крови, но не нашли ему донора – ни в России, ни в мире.

Мнения